AS(ankylosing spondylitis)是一种慢性炎症性自身免疫病,主要侵犯骶髂关节、脊柱关节,并可累及外周关节、肌腱韧带附着点及其他组织[1],该病目前病因未明且无理想的根治方法。AS具有病程长、易反复、易致残、大部分患者需要终身治疗等特点,这不仅严重影响患者的身心功能及生活质量,还对家庭、社会造成巨大的经济负担,已成为较严重的公共卫生问题。
慢性病管理(chronic disease management,CDM)是指组织慢性病专业医生、护士、药剂师、康复治疗师、心理咨询师、性学家、职业顾问等专业人员共同参与管理,以达到促进健康、减少并发症、降低伤残率、提高生活质量并降低医药费用的一种科学管理模式。国外研究指出,护士为主导的AS慢性病管理项目可改善患者自我管理行为,慢性病管理门诊亦对AS患者的健康结局有益,可降低医疗费用[2]。我国AS的慢性病管理尚处于起步阶段,缺乏规范化、标准化、权威性的管理流程、指导标准及评价指标。2019年5月来自全国21个地区的风湿免疫疾病慢病管理全国护理协作组的68名护理专家聚集四川成都,拟对常见风湿免疫疾病慢性病管理的规范化、系统化形成"专家共识",以便指导广大护理人员及健康管理者更好地进行风湿免疫疾病慢性病管理实践。首先拟定了《AS患者的慢性病管理专家共识(2019版)》草案,并由与会36名风湿免疫科护理专家讨论、投票、修改形成,旨在为我国AS慢性病管理工作提供指导,促进我国风湿免疫疾病慢性病管理的发展。
对Medline、Web of Science、Embase、CINAHL、中国知网、万方和维普数据库进行检索。外文数据库的检索主题词为"ankylosing spondylitis/spondylarthritis/spondylitis/axial spondylarthritis/musculoskeletal disease"并"chronic disease management/disease management/self-management/rehabilitation" ;中文数据库的检索主题词为"强直性脊柱炎/脊柱关节炎"并"慢性病管理/疾病管理/自我管理/康复/护理" 。检索2009年4月1日至2019年3月31日的中英文文献,去除重复文献,共检索出文献775篇(英文638篇,中文137篇)。
纳入标准:①研究人群为满足改良的纽约版AS诊断标准[3]的AS患者;②文章内容涉及慢性病管理、疾病管理、自我管理、康复治疗。排除标准:①与护理不相关;②数据不完整;③护理个案、经验总结。
第一步:由2名研究者单独阅读所有文献的题目和摘要,按照文献纳入与排除标准初步筛选出174篇(英文159篇,中文15篇)文献,若有争议,则阅读全文进行讨论后决定;第二步:由该2名研究者单独阅读、分析全文后,最终纳入文献158篇;第三步:分别列出AS慢性病管理的要点,与研究团队成员讨论后,结合临床实践经验,查阅所列要点的相关书籍及论文,拟定专家共识的草案。
在风湿免疫疾病慢病管理全国护理专家协作组会议上,对专家共识的草案进行宣读和解释,通过无记名投票的方式逐条讨论评价,形成专家共识的最终版本。在专家评分中,1代表完全不同意,10代表完全赞同,共回收评分表36份,有效问卷36份,计算专家意见平均得分,专家共识的推荐强度根据牛津证据分级与推荐强度标准。
最终版的专家共识包含15条建议,建议的推荐强度为A到D,具有较高水平的专家意见一致性(见表1)。
AS慢性病管理专家共识(2019版)
AS慢性病管理专家共识(2019版)
建议 | 推荐强度 | 专家评分( |
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1. | AS患者一经确诊,应立即开展联合药物治疗与非药物治疗的贯穿全病程的慢性病管理 | A | 9.83±0.62 |
2. | AS患者的慢性病管理应多学科合作,护士应在患者慢性病管理中发挥积极作用 | A | 9.74±0.70 |
3. | AS慢性病管理目标是帮助患者控制症状,预防结构损伤,减少功能限制、保持工作能力和社会参与的正常化,使共病对患者的影响最小化 | B | 9.80±0.72 |
4. | 定期评估AS患者自我管理行为,针对薄弱环节实施有效的干预,促进持续高效的自我管理 | B | 9.63±1.50 |
5. | AS患者应定期进行实验室及影像学检查,学会症状、疾病活动度、躯体功能、生活质量的自我评估方法 | B | 9.66±1.00 |
6. | 重视AS患者的康复治疗,医务人员与患者共同制定个性化的康复计划,并促进其形成终身定期运动的习惯 | A | 9.71±0.89 |
7. | 给予科学的药物指导,使患者正确认识药物的疗效和不良反应,鼓励患者参与制定药物治疗方案 | C | 9.66±1.41 |
8. | 进行充分的疼痛评估,确定AS患者疼痛的性质、程度、部位及伴随症状等,制定有针对性的疼痛管理方案 | B | 9.80±1.63 |
9. | 定期评估AS患者疲劳的频率和严重程度,指导患者正确应对与生活压力及疾病相关的疲劳 | C | 9.60±1.03 |
10. | 重视性功能障碍对AS患者产生的影响,为患者提供性行为方面的咨询,鼓励其进行物理治疗、开展运动疗法及采取适当的体位来提高性生活质量 | C | 9.49±1.17 |
11. | 加强AS患者跌倒预防,降低跌倒风险 | D | 9.40±1.50 |
12. | 应特别关注患者睡眠质量及家庭关系,运用同伴教育和心身疗法帮助其去除心理困扰 | C | 9.60±1.12 |
13. | 鼓励AS患者戒烟,为愿意戒烟的吸烟者提供咨询和治疗,将戒烟作为常规治疗的辅助手段 | A | 9.83±0.62 |
14. | 了解AS患者的就业情况,鼓励患者在疾病得到控制时参与社会工作 | C | 9.63±1.17 |
15. | 合理利用网络资源获得健康管理信息,运用网络慢性病管理工具,帮助AS患者进行自我管理 | B | 9.66±1.14 |
药物治疗联合非药物治疗在改善AS患者疼痛、疾病活动、躯体功能、胸部扩张、生活质量等方面比单纯药物治疗效果更佳,两者联合有利于实现AS的最佳管理,能帮助患者正确认识疾病,尽早采取趋于健康的行为,以改善躯体活动度、预防残疾和减缓疾病进展[4]。非药物治疗包括患者教育、运动、物理治疗等,已被证明可减少关节炎症和缓解AS患者的症状,如疼痛、疲劳和僵硬[5]。非药物治疗与药物治疗有互补作用,可进一步帮助患者缓解躯体功能和改善生活质量,在AS患者治疗初期及后续治疗过程中均有重要意义。
由相关专科医生、护士、药剂师、康复治疗师、心理咨询师、性学家、职业顾问等专业人员共同组成的多学科团队,对AS患者生理、心理、社会等方面有积极影响,特别是存在多系统受累的患者,多学科合作管理尤为重要。英国国家AS学会的实践指南指出AS患者应该由多学科团队参与管理;此外,英国风湿病学会也强调了多学科团队合作的重要性[6]。研究表明护士为主导的AS慢性病管理项目可改善患者自我管理和自我评估,有利于加强疾病监测,提高患者依从性[2]。护士与医生、患者均保持密切沟通,能更好地将双方观点纳入疾病治疗计划,并可通过加强健康教育优化治疗效果。护士在AS慢性病管理中应发挥积极作用,如保持与相关专业人员共同管理患者的合作关系;定期参与交流和培训,提升其慢性病管理理论与技能,促进患者自我管理能力;开通AS患者多学科慢性病门诊、转诊绿色通道,提高慢性病管理的效率等。
WHO将共病(multimorbidity)定义为:患者同时合并2种及2种以上的慢性病,多种慢性病共存可导致患者身体机能及生活质量下降,土耳其抗风湿联盟指出AS患者共病情况相较于原发疾病,可能对其生存及生活质量影响更大,可影响治疗方式的选择和治疗效果[7],如AS患者精神心理及社会隔离问题可降低治疗依从性,从而影响治疗成功率[8]。加之,AS患者慢性腰背部疼痛、行走功能障碍等,严重影响患者的工作能力、身心健康。因此,慢性病管理应达到缓解患者症状、延缓病情发展、改善躯体功能、维持劳动力和社会参与能力,最小化共病对AS患者影响的目的。
ACR指南建议成年AS患者应参加个人或团体自我管理教育,有利于降低疾病活动,缓解症状,改善身心功能[9]。由于患者对自我管理的认知会随时间的推移而降低,护士应定期对患者自我管理行为进行评估,通过有效干预提高患者自我管理能力,使患者健康状况保持相对稳定。目前自我管理的干预措施主要建立在社会认知理论、压力应对模式及行为转变理论模式的基础上,旨在教会患者发现问题、解决问题的技巧和能力。
ESR、CRP是反映疾病活动性的指标,X线、MRI等影像学检查可以反映疾病活动性和骨结构破坏程度,在AS的诊断、治疗过程中每1~3个月行实验室检查,每6~12个月行影像学检查,有助于判断治疗效果及帮助治疗措施的制定。
疼痛、疲劳、疾病活动度、躯体功能、生活质量等是医、护、患多方关注的重点,患者学会自我评估,进行实时监测有助于及时与风湿免疫专科医师及其他专业人员沟通,提高患者参与治疗的主动性和依从性,更有利于医师及时、适当地调整治疗方案,达到最佳治疗效果。常用评估工具有视觉模拟评分(VAS)、疲劳严重度量表(fatigue severity scale,FSS)(疼痛、疲劳);BASDAI、AS疾病活动评分(ASDAS)(疾病活动度);Bath AS总体状况评分(bath ankylosing spondylitis global score,BAS-G)、躯体功能(BASFI);健康调查简表(SF-36量表)(生活质量)。护士应教会并确保患者能正确使用以上评估工具,使其能独立评估自身目前的状况并理解评估结果的意义。
AS患者康复治疗包括物理治疗、温泉疗法、冷冻疗法、运动疗法、水疗等,不仅有利于改善AS患者疼痛、疲劳、躯体功能、疾病活动度,还能降低心血管风险[10],预防骨质疏松症和改善呼吸功能[11]。因此,AS慢性病管理应重视康复治疗。医务人员对患者身体、心理和社会因素进行综合评估,设定科学的个体化目标,结合个人习惯及生活环境,选择适合的康复类型、强度、频率和持续时间;告知患者实施计划的注意事项和禁忌证,结合客观和主观的评价指标(包括适时的自我监测)对康复效果进行评估,及时调整康复计划。
国际脊柱关节炎评估协会(Assessment of Spondylo Arthritis International Society,ASAS)和EULAR联合建议表明[12],定期进行运动应成为最佳治疗的基石,医务人员应强调运动在AS慢性病管理中的重要作用。针对AS患者背部后凸、胸部僵硬和永久性胸壁运动受限导致的呼吸肌强度降低、耐力减弱、肺容量降低等现象,进行增强脊柱灵活性、力量、耐力和肺功能的特定运动类型(吸气功能训练、普拉提)已被证明对AS患者的肺功能有较好的改善作用。
根据AS患者不同疾病阶段的治疗方案,给予科学、适合的用药指导,帮助患者正确认识药物疗效、不良反应,告知患者发生药物不良反应时的正确应对方法。生物制剂较NSAIDs及DMARDs对于难治性AS患者具有更高的临床和生物学效益,能较快地缓解炎症,延缓放射学进展等。生物制剂价格较高,同时具有不良反应,然而随着该类药物的广泛应用,医务人员应从生物制剂的效果、安全性、禁忌证、注意事项等方面与患者进行充分沟通,鼓励患者参与其药物治疗方案的制定,并在使用生物制剂前,常规检查患者是否存在感染、结核、肝炎等症状。同时,护士还应基于患者习惯,协助医生制定包括药名、剂量、时间、方法、频率、注意事项的服药计划,提高患者服药依从性,达到最佳治疗效果。
AS患者的疼痛强度越高,其疾病活动度则越高,功能水平越低,影响了患者的生活质量、心理状态、社会关系及工作情况等[13]。疼痛是BASDAI的重要组成部分,是评价患者治疗效果的主要指标之一。应针对患者疼痛的性质、程度、部位及伴随症状等方面进行多维度评估,通过药物和非药物治疗(康复训练、物理治疗、职业训练、心理护理等),从生理及心理两方面开展对患者的疼痛管理。
与健康人群相比,AS患者更容易疲劳,应在慢性病管理中开展疲劳的管理[14]。AS患者的疲劳有2种不同的状态:一种与生活压力有关,此时患者应该休息或放松,避免过度劳累;另一种与疾病相关,疾病导致的难以忍受的疼痛、身体的僵硬和沉重,使患者无法缓解或消除。与生活压力相关的疲劳具有积极的方面,它可以防止过度劳累,并指导生活压力的调节。但与疾病相关的疲劳不能通过休息缓解,需要药物治疗、有规律的运动等人为干预。因此,在慢性病管理中,应定期评估患者疲劳的频率和严重程度,进行及时指导及干预。
AS患者多数为青壮年,处于性活动的活跃阶段,与健康青年男性相比,其性功能障碍发生率更高。大多数医务人员在日常实践中忽视或不准备与患者讨论这些问题,患者本身也羞于向医务人员进行咨询,故应重视性功能障碍对AS患者产生的影响。AS患者的性功能障碍是一个重要的交叉学科问题,不仅需要风湿病学家、性学家、心理学家的介入,而且还需要物理治疗师的参与,可以通过物理疗法改善患者的身体活动来改善患者的性健康;系统的运动疗法可以提高患者的身体素质,对性生活质量有着积极的影响;性生活时采取适当的体位,可以减轻身体的疼痛及缓解疲劳[15]。
2015年ACR专家建议应咨询和评估成人AS患者的跌倒及其并发症,特别是存在脊柱融合、骨质疏松症或神经/肌肉骨骼疾病导致平衡问题和姿势不稳定的患者。目前临床工作中AS患者跌倒并没有引起医务人员足够的重视,AS患者对自身跌倒风险亦缺乏认知。AS患者的跌倒风险与疾病活动度、平衡功能、髋关节受累程度、疼痛、僵硬等有关,但评估AS患者跌倒风险的临床指标尚未达成共识。对于有跌倒风险的患者,可以通过平衡功能训练和姿势控制,改善患者的躯体功能及对跌倒的恐惧等,降低跌倒风险[16];并对AS患者进行步态分析,通过识别患者步态变化,开展针对性的干预,可以一定程度预防跌倒[17];与此同时,积极开展AS患者跌倒参与式健康教育,增强其主动参与意识,有利于预防跌倒计划的有效落实。
AS患者普遍存在焦虑、抑郁、述情障碍等,且主观幸福感较低。由于睡眠障碍与AS患者的多种负面心理有关,同时患者的家庭关系与心理健康呈正相关[18],因此,关注其睡眠质量及家庭关系,给予相应的指导;鼓励患者参加同伴教育等,有利于帮助患者减轻负面情绪,提高其社会支持及生活质量;同时运用太极、普拉提等[19]心身疗法(mind body therapies,MBT)帮助患者改善关节功能、缓解疼痛。综上,在AS慢性病管理中护士应从生理、心理及社会等方面进行干预,帮助患者去除心理困扰。
吸烟对AS患者有着多方面的不良影响,对患者的疼痛水平、总体健康评估、疾病活动、身体活动能力和生活质量均有负面影响[20],吸烟者的BASFI及BASDAI评分均显著高于非吸烟者。在AS患者中,吸烟强度、吸烟年限及吸烟累积暴露量,与疾病活动度和关节功能障碍呈正相关。医务人员应积极鼓励患者戒烟,将戒烟作为常规治疗的辅助手段,而不是一般的健康建议。
AS患者通常为青壮年,参与工作对患者至关重要。但AS患者均存在不同程度的工作障碍,其就业率低于健康人群。就业率的高低与疾病控制情况相关,直接影响其生活质量。医护人员可通过医疗因素、社会人口因素和工作相关因素评估患者的工作效率,了解患者的就业情况,给予职业训练及社会支持。由于维持工作能力和正常社交,是在生物制剂时代AS患者慢性病管理中重要的一环[21],因此根据个体存在的问题给予相应的建议,帮助建立、调整职业规划,鼓励患者在疾病得到控制时参与社会工作尤为重要。
目前通过网络获取在线健康信息变得越来越流行,人们常使用互联网作为健康信息的来源。国外的网络平台如YouTube、Twitter、Facebook等,已被证实为AS患者慢性病管理的高质量信息来源,国内的网络平台也有许多关于AS患者康复、诊断、治疗等内容,经过医务人员评估其科学性后,可进一步加以利用。另外随着智能手机的普及,移动医疗(mobile health,mhealth)已成为AS患者慢性病管理的有效工具之一[22]。国内外学者还研发出了很多有效的慢性病管理工具,如智能手机脊椎关节炎管理系统(smart-phone spondylo arthritis management system,SpAMS)、智能疾病管理系统(smart system of disease management,SSDM)、智能脊椎关节炎(SpA)管理系统[smart management system for spondyloarthritis(SpA),SMSP]等,以上工具的使用可节省慢性病管理时间和成本,帮助AS患者进行自我管理。
AS给患者带来了巨大的疾病负担,目前多数患者尚未得到正确的治疗与护理。在AS多学科团队合作慢性病管理中,护士应发挥积极作用,充分考虑患者的共病情况、精神健康、文化程度、社会支持及经济地位等因素,实施个性化的生物-心理-社会因素的管理。专家共识旨在唤起医务人员及健康管理专家对AS患者实施规范化慢性病管理的重视。本专家共识建议是基于大量循证医学证据基础上提出,参考了国内外大量相关的文献,部分建议基于专家的观点和临床经验,基于规范化、标准化、持续改进等原则,未来仍需要进行更多的研究得出高级别的循证医学证据。因此,本"共识"将根据学术发展定期修改、增补和完善,也希望同行们提出改进意见。
执笔人 许素清(中南大学湘雅二医院风湿免疫科);陈谊月(中南大学湘雅二医院风湿免疫科);李芬(中南大学湘雅二医院风湿免疫科)
专家组成员(以姓氏笔画排序)万萍(陆军军医大学附属西南医院);门雪妍(郑州大学第一附属医院);马玲(河南省新乡市中心医院);马绮文(广东省佛山市第一人民医院);王英(四川大学华西医院风湿科);王莉(湖北省荆州市第一人民医院);王秀涛(河南省人民医院);王姝亚(云南省第一人民医院);王熙凤(广西壮族自治区玉林市中医医院);毛莉华(复旦大学附属华山医院);毛慧慧(恩施土家族苗族自治州中心医院);邓美娟(中山大学附属东华医院);石改绍(河南科技大学第一附属医院);龙柳欣(中南大学湘雅二医院);朱庆云(安徽医科大学第一附属医院);曲鸿博(黑龙江省齐齐哈尔市第一医院);刘红(四川省绵阳市中心医院);刘昂(河南大学淮河医院);江巧琳(四川省德阳市人民医院);孙良丽(四川省达州市中心医院);刘雪梅(哈尔滨医科大学附属第一医院);闫翠萍(湖北省宜昌市第一人民医院);李丽(哈尔滨医科大学附属第二医院);李姗(湘雅常德医院);杨艳(川北医学院附属医院);杨梅(西部战区总医院);杨晶(兰州大学第二医院);时红(山西白求恩医院);何英(成都医学院第一附属医院风湿科);李水贤(广西壮族自治区梧州市工人医院);李晓蓉(四川省简阳市人民医院);李雪梅(四川大学华西医院);沈广萍(内蒙古医科大学附属医院);张红(湖北民族大学);张蓉(湖北省荆州市中心医院);张子云(华中科技大学同济医学院附属同济医院风湿免疫科);张凤英(浙江大学医学院附属第二医院);张晓华(四川省成都市第五人民医院);张海嫦(中山大学孙逸仙纪念医院);张雪梅(宁夏医科大学总医院);陈茹(上海市光华中西医结合医院);陈立红(北京大学人民医院风湿科);陈华英(昆明医科大学第一附属医院风湿科);陈江艳(中南大学湘雅医院风湿免疫科);陈妍伶(四川大学华西医院);苟魏霞(四川省绵阳市中医医院);周付华(湖北省孝感市中心医院);周兰兰(江苏省人民医院);郑小琴(四川省遂宁市中心医院);胡慧(华中科技大学同济医学院附属协和医院);钟晖(重庆三峡中心医院);姜春(四川省成都市妇女儿童中心医院);秦苇(温州医科大学附属第一医院);钱慧(上海市光华中西医结合医院);徐文艺(广东省深圳市人民医院);徐任菊(南京大学医学院附属鼓楼医院);高超(北京大学人民医院);高楠(北京大学深圳医院);黄琼(湖北民族大学附属民大医院);曹玲(湖北省十堰市人民医院);曹玉琼(四川省人民医院风湿科);曹治兰(新乡医学院附属人民医院);康丽荣(内蒙古科技大学包头医学院第一附属医院);梁燕(四川大学华西医院);谢晓炜(中南大学湘雅二医院);储丹凤(上海长海医院);曾晓露(四川省广汉市人民医院);阚燕(天津市第一中心医院)
利益冲突 所有作者均声明不存在利益冲突